Nierstichting: Betere kwaliteit van leven nierpatiënt dankzij grootschalig onderzoek
24 April, 2017
Betere kwaliteit van leven nierpatiënt dankzij grootschalig onderzoek.
Twee grote onderzoeksconsortia kunnen een belangrijke bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven van veel nierpatiënten. De Nierstichting subsidieert deze consortia. Het eerste consortium doet onderzoek naar het idiopathisch nefrotisch syndroom bij kinderen waarvoor nu de enige behandeling prednison is, een middel met zware bijwerkingen. Het tweede consortium zet het eerste grote patiëntenonderzoek op naar het effect van kalium op de werking van de nieren.
Idiopathisch nefrotisch syndroom: LEARNS-consortium
Jaarlijks krijgen zo'n 60 kinderen te horen dat ze idiopathisch nefrotisch syndroom hebben. Dit is een aandoening waarbij de nieren eiwitten lekken naar de urine. Dat veroorzaakt onder meer vochtophoping in de weefsels (oedeem) en een verlaagd gehalte van belangrijke eiwitten in het bloed (zoals albumine), wat leidt tot verhoogde infectiekans. De standaardbehandeling is het middel prednison. Hoewel het een zeldzame ziekte is, komt het nefrotisch syndroom bij maar liefst 80 procent van deze kinderen later terug. Zij zullen steeds weer, soms hun leven lang, prednison moeten gebruiken, met heftige bijwerkingen, zoals een bol gezicht, gewichtstoename, verminderde lengtegroei, hoge bloeddruk, huidveranderingen, botontkalking en psychische klachten (zoals depressie).
Dr. Antonia Bouts (kindernefroloog in het Emma Kinderziekenhuis AMC en projectleider van het consortium): "Ik zie de verslagenheid bij de kinderen en de ouders als de ziekte niet een éénmalig pittig traject blijkt, maar terugkomt en dus een chronische ziekte blijkt te zijn. Ze weten dat de ziekte dan hun toekomst mede bepaalt. Mijn ideaal is dat we terugval voor kunnen zijn: kinderen genezen met één behandeling. Zodat zij kans krijgen om een normaal kind te zijn."
In het onderzoeksconsortium wordt samengewerkt door het VUmc, Radboudumc en AMC. Dit zijn de landelijke expertisecentra voor het nefrotisch syndroom. De onderzoekers gaan bij kinderen die voor het eerst het idiopathisch nefrotisch syndroom krijgen, uitzoeken of de combinatie van prednison en het middel levamisol ervoor zorgt dat de ziekte bij meer kinderen wegblijft, of minder vaak terugkomt. Ook gaan zij uitzoeken hoe levamisol en prednison precies werken in het lichaam. En ze gaan na wat het effect is van de combinatietherapie op de kwaliteit van leven, van de kinderen én het gezin. Verder hopen de onderzoekers biomarkers te vinden (signaalstofjes in het lichaam) waarmee je kunt voorspellen bij welke van de kinderen de ziekte terug zal komen, en welke behandeling voor wie optimaal is.
https://www.nierstichting.nl/nieuws/2017/04/betere-behandeling-van-nefrotisch-syndroom-bij-kinderen/
Effect van kalium op nieren: K+onsortium
Veel patiënten met nierfalen of ernstige chronische nierschade krijgen een kaliumbeperkt dieet. Recente studies laten echter zien dat juist patiënten die het meeste kalium aten, minder nierschade ontwikkelden. Het verband tussen kalium en nierschade werd in deze studies echter niet direct onderzocht. Daarom is het nog onduidelijk of dit een rechtstreeks effect van kalium is. Dankzij een subsidie van de Nierstichting kan dit nu voor het eerst onderzocht worden.
Dr. Ewout Hoorn (internist Erasmus MC en projectleider van het consortium): "Als je meer kalium eet, scheiden je nieren niet alleen meer kalium, maar ook meer natrium (zout) uit. Kalium werkt dus als een katalysator om natrium te verwijderen en dat is gunstig voor de bloeddruk. Dit verklaart waarom bij gezonde mensen het innemen van de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid kalium helpt om de bloeddruk en nierfunctie gezond te houden. Maar hoe dat in het lichaam precies werkt is nog niet helemaal bekend. En hoe dit werkt bij patiënten met chronische nierschade is helemaal onduidelijk. Als kalium inderdaad de gunstige effecten heeft die wij vermoeden, kan een dieet met meer kalium en minder natrium belangrijke gezondheidswinst boeken bij nierpatiënten."
Het onderzoek is een samenwerking tussen het Erasmus MC in Rotterdam, het UMC Groningen, het Leids UMC en het AMC in Amsterdam gaan onderzoek doen in het lab, maar ook met gezonde mensen en patiënten met verschillende stadia van chronische nierschade, om uit te zoeken of kalium de nierfunctie beïnvloedt, hoe dat werkt, en wat het effect is van de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid kalium in het dieet.
Beide onderzoeken starten medio 2017 en hebben een looptijd van vijf jaar. Tom Oostrom (directeur Nierstichting): "De kans dat je resultaten krijgt die écht verschil maken voor patiënten is groter als je in grote projecten onderzoek doet naar de oorzaken, de gevolgen én de behandeling. Dat vereist expertise uit verschillende centra, die je niet zo maar bij elkaar krijgt. Dankzij de giften van onze donateurs kunnen we dat nu in deze twee consortia mogelijk maken."